Autyzm
Typowe objawy
Z zaburzeniem autyzmu związane są trudności występujące w trzech różnych obszarach funkcjonowania człowieka oraz ich wzajemne powiązania.
Obszar I: Problemy w kontaktach społecznych – są najbardziej ewidentną cechą zaburzeń autystycznych.
- Dzieci z autyzmem nie reagują na swoje imię i bardzo często unikają kontaktu wzrokowego z innymi ludźmi, rzadko potrafią inicjować zabawę „na niby”. Mają także trudności w zrozumieniu gestów, tonu głosu i mimiki wyrażającej uczucia.
- Dzieci z autyzmem nie zdają sobie sprawy z uczuć innych względem siebie i negatywnego wrażenia, jakie może wywierać na innych ludziach ich zachowanie.
- Niektóre osoby z autyzmem mają skłonność do agresji, zazwyczaj wtedy, kiedy muszą przebywać w obcym lub przytłaczającym je otoczeniu, lub gdy na skutek nadwrażliwości na bodźce odczuwają frustrację lub stres.
Obszar II: Problemy z komunikacją – ponad połowa ludzi z autyzmem przez całe swoje życie nie mówi. U osób, które mówią, umiejętność mowy zwykle rozwija się późno.
- Osoby z autyzmem często wypowiadają się o sobie w trzeciej osobie używając imienia, a nie zaimków „ja”, „moje”.
- Ich język może być dziwny – często używają pojedynczych słów lub powtarzają niezależnie od sytuacji jedno i to samo zdanie.
- Niektóre osoby mówią ciągle na swoje ulubione tematy, nie zważając na osobę, do której kierują wypowiedź.
- Niezależnie od tego, czy mają zdolność posługiwania się mową, czy nie, wszystkie osoby z autyzmem mają trudności w zrozumieniu komunikatów werbalnych i mowy ciała.
Obszar III: Problemy w zachowaniu
- Chociaż osoby z autyzmem wydają się całkowicie normalne i sprawne fizycznie, wiele z nich wykonuje dziwne, nawykowe czynności, takie jak: huśtanie się, skręcanie włosów, itp.
- Niektóre osoby mają tendencje do uszkadzania własnego ciała. Zachowania te często rodzą się z trudności w komunikacji, z trudności w interpretacji otoczenia i społecznego znaczenia zachowania, bądź z nadwrażliwości na bodźce sensoryczne.
- Niektóre osoby bezustannie, nawykowo powtarzają określone czynności, a każda choćby najmniejsza zmiana ustalonego porządku jest dla nich głęboko przygnębiająca.
Przyczyny
Chociaż nie znamy podstawowych przyczyn autyzmu, wiadomo, że jest to biologicznie uwarunkowane zaburzenie rozwijającego się mózgu. Autyzmu nie można rozpoznać zaraz po urodzeniu, ponieważ wzorce zachowań społecznych rozwijają się dopiero pomiędzy szóstym a trzydziestym szóstym miesiącem życia. Czasami rozwój dziecka odbywa się całkowicie normalnie i dopiero po tym okresie następuje wycofanie i utrata już nabytych umiejętności. Dziś już na pewno wiadomo, że za wystąpienie autyzmu nie należy winić rodziców – przeciwnie, często to oni stanowią dla dziecka najważniejsze oparcie.
Wpływ na rodzinę
Autyzm i wszelkie dolegliwości z nim związane to również, a może przede wszystkim, cierpienie opiekunów osoby autystycznej. Autyzm powoduje przewlekłe, wieloletnie obciążenie rodziców. Dzieci z autyzmem szczególnie często przejawiają znaczny stopień nadpobudliwości ruchowej, zaburzenia snu, zaburzenia odżywiania się, często cechują się trudnymi do opanowania zachowaniami autoagresywnymi i agresywnymi. Problemy rodzin autystycznych z reguły nie są widoczne i manifestowane – pozostają niejawne dla otoczenia. Bez wsparcia, rodziny stają się niewydolne opiekuńczo i ekonomicznie.
Brak możliwości odpoczynku
Jedna z matek oświadczyła, że w ciągu 12 lat miała tylko raz urlop. Niestety, problemy nie zmniejszają się z wiekiem dziecka – wprost przeciwnie: często przybierają tylko inną postać. Wielu rodziców ma trudności ze znalezieniem pomocy dla dziecka. W związku z tym zwłaszcza matki nie mają czasu, aby oderwać się od problemów swych autystycznych dzieci, nie mogą poświęcić się karierze zawodowej, lekturze, zainteresowaniom osobistym, gospodarstwu domowemu.
Zdrowie psychiczne i fizyczne rodziców
Prawie wszystkie matki sygnalizują, że ich zdrowie (fizyczne i psychiczne) jest w złym stanie, co wiąże się z posiadaniem dziecka autystycznego. Warto zaznaczyć, że rodzice cierpiący na różne choroby przypisują je stresowi, który towarzyszy ich codziennemu życiu. Typ stresu zależy od okresu życia dziecka.
1. Okres przedszkolny
Jeśli w tej fazie życia dziecka rodzice otrzymają informacje na temat biologicznych uwarunkowań autyzmu (co rzadko się zdarza), będą mieli mniejsze poczucie winy wynikające z faktu posiadania dziecka autystycznego. Rodzice dzieci autystycznych będących w tym przedziale wieku mówią o chronicznym zmęczeniu wynikającym ze stale napiętej uwagi, jakiej wymagają dzieci. Niektóre matki obawiają się o życie swoich pociech, które nie wiedzą, co to niebezpieczeństwo. Rodzice cierpią także dlatego, że ich dziecko nie może powiedzieć o tym, że jest chore, lub że je coś boli. Niektóre dzieci wydają się nie rozpoznawać swych rodziców, którzy podejmują nieraz olbrzymie wysiłki, aby nawiązać normalny kontakt ze swoim dzieckiem, lecz czują się przez nie odrzuceni.
2. Okres szkolny
W tym okresie rodzice zdają sobie sprawę ze społecznego upośledzenia ich dziecka, ponieważ nie ma ono przyjaciół i nie może ono bawić się z innymi dziećmi. Niektóre jego dziwaczne zachowania sprawiają, że jest trudniej tolerowane przez otoczenie niż dawniej.
3. Okres dorastania
W okresie dorastania dziecka autystycznego, rodzice zdają sobie sprawę z tego, że ich dziecko dotknięte jest niepełnosprawnością trwającą całe życie, a nadzieja, która łączy się z prowadzeniem normalnej egzystencji, ustępuje miejsca niepokojowi o to, kto zajmie się dzieckiem po ich śmierci. To uświadomienie sobie sytuacji oraz brak odpowiednich struktur w zakresie świadczenia pomocy młodzieży autystycznej staje się najczęściej głównym źródłem stresu. Najbardziej cierpią ci rodzice, którzy wiedzą, że ich dzieci mogą czynić znaczne postępy w rozwoju korzystając z indywidualnych programów terapii. Bezradność rodziców niemogących uzyskać pomocy na miarę potrzeb swojego dziecka to wielki dramat.
Problemy relacji
Pojawienie się dziecka autystycznego to wielkie wyzwanie dla najbliższych – niepełnosprawność pociech nie jest obojętna na kształt relacji małżeńskich rodziców. Niektórzy uważają, że posiadanie dziecka autystycznego wzmacnia te relacje, natomiast inni twierdzą, że staje się przyczyną konfliktów w małżeństwie. Jeśli rodzice nie nauczą się od początku wzajemnie sobie pomagać, ich współżycie małżeńskie może być poważnie zagrożone. Często spychanie obowiązku opieki nad dzieckiem na barki jednego z rodziców jest dodatkowym czynnikiem konfliktogennym.
Potrzeba maksymalnego poświecenia uwagi dziecku autystycznemu sprawia, że inne dzieci cierpią z powodu zbyt małej uwagi im poświęcanej. Zdarza się, że rodzeństwo nie ma odwagi zaprosić sowich kolegów do domu z powodu nietaktownych uwag, jakie często musi wysłuchiwać na temat ich autystycznego brata czy siostry. Jednak wielu rodziców uważa, że ich zdrowe dzieci wynoszą w efekcie korzyści; zdobywając właściwy stosunek do osób niepełnosprawnych i wymagających pomocy.
Połowa rodzin doświadcza poważnych trudności w kontaktach z przyjaciółmi i sąsiadami. Rodziny posiadające dziecko autystyczne są rzadziej zapraszane i mniej przyjmują gości z powodu dziecka. Inna trudność łączy się z głosami krytycznymi dotyczącymi metod wychowawczych. Rodzice wysłuchują ciągłych pouczeń, w jaki sposób powinni skłonić dziecko do zabawy, mówienia. Rodzicom zarzuca się nieumiejętność wychowania dziecka.
Osoba autystyczna w Polsce
Według szacunkowych danych, w Polsce jest ok. 30 tys. osób zmagających się z trudnościami, jakie wywołuje autyzm (w tym 20 tys. dzieci oraz 10 tys. osób dorosłych). Problem wykluczenia dotyczy również rodzin osób z autyzmem, co łącznie daje grupę ok. 100 tys. osób. Liczba zachorowań stale wzrasta, choć przyczyny tego stanu rzeczy nie są w pełni znane.
I. Diagnoza i terapia
Wczesna diagnoza (tj. do 3 roku życia) i intensywna terapia są niezbędne, by osoby z autyzmem miały szansę na normalne życie. Dziś sytuacja dzieci i młodzieży oraz osób dorosłych z autyzmem jest w Polsce dramatycznie zła. Poniżej przedstawiamy podstawowe problemy z zakresu diagnozy i terapii, z jakimi muszą borykać się rodzice zmagający się z chorobą swoich dzieci.
- Brak diagnozy – Ze względu na niski stopień wiedzy o autyzmie w społeczeństwie, jak i wśród lekarzy orzekających, wiele osób z autyzmem w ogóle nie zostaje zdiagnozowanych albo jest zdiagnozowanych nieprawidłowo.
- Późna diagnoza – W Polsce diagnoza u większości dzieci następuje o wiele za późno. Z powodu braku wystarczającej liczby ośrodków diagnostycznych, średni okres samego oczekiwania na pierwszą wizytę u specjalisty wynosi od 6 miesięcy do 1 roku. Średnia wieku osoby diagnozowanej (dotycząca wyłącznie dzieci, które zostają zdiagnozowane) wynosi ok. 4,5 roku.
- Brak terapii – Wśród dzieci z rozpoznanym autyzmem tylko co drugie ma zapewnioną stałą opiekę w specjalistycznej placówce (poradni). W wielu ośrodkach oczekiwanie na rozpoczęcie terapii trwa nawet ponad rok.
- Duża odległość od placówki specjalistycznej – średnio 92 km.
II. Edukacja osób z autyzmem
Nadal nierozwiązanych jest wiele problemów związanych z edukacją osób z autyzmem. Dotyczą one nie tyle braku rozwiązań prawnych, ile praktyki ich stosowania.
Problemem pozostaje:
- Brak programów edukacyjnych dostosowanych do specyficznych potrzeb osób z autyzmem,
- Brak wykwalifikowanych kadr,
- Brak liceów integracyjnych (licea ogólnodostępne nie są przygotowane do przyjmowania uczniów z autyzmem).
Bariery społeczne
Nadal nie wszystkie gminy wywiązują się z obowiązku organizowania i zapewnienia transportu i opieki dla dzieci niepełnosprawnych (w tym dzieci z autyzmem) w drodze do szkoły i z powrotem. Wiele przedszkoli i szkół nie chce przyjmować dzieci z autyzmem pomimo zapisów (m.in. w Ustawie o systemie oświaty) gwarantujących dostęp dzieci i młodzieży niepełnosprawnej do każdego typu szkoły. Obawa przed wprowadzaniem „osób z zewnątrz” na teren szkoły powoduje, że zapewnieni przez rodziców wolontariusze – asystenci uczniów z autyzmem – nie są wpuszczani.
III. Sytuacja na rynku pracy
Ze względu na trudności w funkcjonowaniu społecznym i porozumiewaniu się z innymi ludźmi, udział osób z autyzmem w życiu społecznym kończy się, w najlepszym razie, z chwilą ukończenia szkoły. Zdani sami na siebie, nie radzą sobie zupełnie na rynku pracy. Pozostając w społecznej izolacji, tracą powoli zdobyte w szkole umiejętności i stają się niemal stuprocentowo uzależnieni od opieki medycznej i socjalnej, co z kolei generuje konieczność ponoszenia znacznych wydatków ze środków publicznych. Należy podkreślić, że dorosłe osoby z autyzmem mogą i chcą pracować, jeśli uzyskają pomoc.
Bibliografia
Teksty pochodzą z Biuletynu „Autyzm w Polsce” pod redakcją Agnieszki Rymszy i Andrzeja Czajkowskiego, wydawanego przez Fundację SYNAPSIS.
Poniżej do pobrania dostępne jest zestawienie bibliograficzne bezpośrednio związane z tematyką autyzmu. Udostępniony materiał jest elementem współpracy Stowarzyszenia z Pedagogiczną Biblioteką Wojewódzką im. Marii Grzegorzewskiej w Zielonej Górze (nowe okno) w obszarze promocji wiedzy o autyzmie.